Home » Hoitojen aikana ja jälkeen » Miten puhua sairaudesta muille?

Miten puhua ja kertoa sairaudesta muille?

Ei ole vain yhtä oikeaa tapaa puhua sairaudestaan muille. Uudessa tai muuttuvassa tilanteessa ihmissuhteet ja niiden roolit hakevat uusia muotojaan. Tärkeintä on avoin keskustelu ja omien kokemusten selkeä ilmaisu. Jos se tuntuu vaikealta, harjoittelun avulla se helpottuu.

Kolme piirroshahmoa: kaljupäinen nainen, tämän puoliso ja lapsi, joka kysyy "Saako isi pitää rintansa?"

Rintasyövästä kertominen läheisille

Ihmiset reagoivat hyvin eri tavoin tietoon läheisen syövästä. Keskustelun tavat vaihtelevat kaikissa ihmissuhteissa, mutta tärkeintä on uskaltaa puhua avoimesti ja suoraan sydämestä. Keskusteluun on hyvä varata riittävästi aikaa. Keskustelua voi aina myös jatkaa myöhemmin. Kaikkea ei tarvitse pystyä käymään läpi juuri nyt.

Kun yksi perheenjäsenistä sairastuu syöpään, se vaikuttaa koko perheeseen. Sairastumisen herättämiä tunteita tai reaktioita ei pysty ennalta suunnittelemaan tai niihin valmistautumaan. On tärkeää, että kaikilla perheenjäsenillä on mahdollisuus puhua ja saada tarvittavaa tietoa ja tukea.

Läheisen tai kumppanin rintasyöpä on vaikea aihe, joka herättää paljon tunteita, kysymyksiä ja myös pelkoja. Tulevaisuutta koskevista peloista ja käytännön asioiden hoitamisesta puhuminen voi tuntua vaikealta, mutta avointen keskustelujen avulla on helpointa päästä yhdessä eteenpäin.

On tyypillistä, että läheisillä on paljon kysymyksiä, joihin sinulla ei välttämättä ole vastauksia. Sairastuneen ei tarvitsekaan pystyä selittämään asioita, joita hän ei ehkä itsekään kunnolla tiedä, ymmärrä tai muista. Voi myös olla hyvä pyytää kumppani tai muu läheinen mukaan lääkärikäynneille, kontrolleihin ja tutkimuksiin tueksi. Silloin ei kaikkea tarvitse selittää jälkikäteen, ja molemmat pääsevät kokemaan tilanteen, esittämään lisäkysymyksiä ja kuulemaan, mitä tapaamisessa kerrotaan.

Myös välittömän lähipiirin ulkopuolella voi olla monia, jotka miettivät, mitä rintasyöpä tulee merkitsemään. Sukulaisten ja ystävien kohdalla on tärkeää, että sairastunut saa itse päättää, mitä kerrotaan, kenelle ja miten nopeasti. Omista ajatuksista ja toiveista kertominen voi lisätä ymmärrystä myös ystävien ja sukulaisten parissa.

Vesivärein maalattuja tummia pilviä, taustalla kaupunki rakennuksineen ja etualalla ihmishahmo joka kävelee kädet taskussa ja katselee kaupunkia kohti.

Rintasyövästä kertominen työpaikalla

Työssäkäyvien ei ole pakko kertoa työpaikalla syövästä tai sairastumisesta, mutta usein kertominen kannattaa. Puhuminen voi nimittäin auttaa selviytymään uudessa tilanteessa. On myös tärkeää, että sairastunut saa itse määritellä miten laajasti kertoo työnantajalle ja muille työtovereille. Siksi jaettava tieto riippuu siitä, miten avoimesti sairastunut haluaa puhua asiasta.

Joidenkin sairastuneiden mielestä kyseessä on pelkkä sairausloma-asia. Edes sairausloman syytä ei ole pakko kertoa työpaikalla. Moni vakavasti sairas haluaa pitää työpaikan ”turvapaikkana”, jossa heitä ei kohdella sairaan roolissa. Toiset haluavat kertoa tilanteestaan avoimemmin.

Voit itse valita kenelle työpaikalla kerrot ja kuinka laajasti. Jos haluat että syövästäsi tiedetään, voi suurella työpaikalla olla hyvä valita yksi tiedottaja, joka kertoo asiasta kollegoille. Näin sairastunut voi säästää omia voimiaan, eikä hänen tarvitse kertoa jatkuvasti kaikille eri vaiheista ja hoidoista vaan hän saa toimia työpaikalla melko tavanomaiseen tapaan.

Jotkut kokevat, että syövästä on helpompi puhua työpaikalla avoimesti vasta vähän myöhemmin. Kun sairastumisen alkujärkytys on hieman laantunut ja sairaudesta ja hoidoista on tullut osa elämää, saattaa keskusteluun olla enemmän voimia.

On kuitenkin tärkeää huomioida, että jos käyt töissä syöpähoitojen aikana, esihenkilölle tulee kertoa työ- tai toimintakykyyn vaikuttavista tekijöistä. Erityisesti, jos toimintakyvyn muutokset voivat vaikuttaa työturvallisuuteen.

Vinkkejä keskustelunavauksiin

Olet luultavasti kuullut, että olen sairastunut syöpään. Siitä voi puhua ääneen ja itse asiassa toivoisinkin, että voisimme jutella siitä avoimesti.

Arvostan apuasi suuresti, mutta en kaipaa ylenpalttista sääliä tai erityiskohtelua.

Saatan olla huonolla tuulella tai väsynyt sairauteni vuoksi. Jos olen poissaoleva/äreä/tms., se ei johdu sinusta.

Olen yhä sama ihminen kuin ennen sairastumistani. Kanssani voi puhua mistä vain, ihan niin kuin ennenkin.

Tämä ei näytä minulta nyt onnistuvan. Voisitkohan sinä auttaa?

Tiedän että tarkoitat hyvää, mutta haluan hoitaa tämän asian ihan itse.

Minulle on tärkeää, että sanomallani on painoarvoa ja saan itse päättää asioistani.

Toivon, että kysyt mielipiteitäni ja esität omiasi asiallisesti, niin kuin aikuinen aikuiselle.

Arvostan sitä, kun sanot/teet… tai Tuntuu ikävältä, kun sanot/teet…

Miten läheiseni pärjäävät?

Vakavasti sairastunut ihminen on usein – ja ymmärrettävästi – huolissan perheenjäsenten ja läheisten pärjäämisestä. Ihmiset suhtautuvat hyvin eri tavoin läheisensä vakavaan sairauteen.

Lapselle kerrottavan tiedon määrä ja tarkkuus on harkittava aina tapauskohtaisesti. Jos sairauden vaikutukset ovat ilmeisiä tai sairaus näkyy selvästi perheen tunneilmapiirissä, lapsen hyväntahtoinen ulkopuolelle jättäminen ei ole hyvä ratkaisu. Lapsi aistii muutoksia perheen ilmapiirissä joka tapauksessa ja tekee niiden syistä omat, lapsenomaiset tulkintansa, mikä saattaa johtaa hämmennykseen ja väärinkäsityksiin.

Lapset suhtautuvat perheen muuttuneeseen tilanteeseen kaikki omalla tavallaan. Erilaisten tunteiden ja ajatusten hyväksyvä vastaanottaminen helpottaa iästä riippumatta hämmentyneen lapsen oloa. Keskeistä on läsnäolo, lapsen ajatusten ja kysymysten kuunteleminen, avoimuus ja yhdessä tekeminen. Näitä ajatuksia voi soveltaa myös aikuisten läheisten kanssa!

Lapsen kyky käsittää sairastumista ja sen seurauksia on sitä parempi, mitä kypsempi hän on. Kyse ei ole pelkästään iästä, vaan esimerkiksi kielellisten taitojen, ajattelukyvyn ja tunne-elämän kehittyneisyydestä.

Avoin ilmapiiri ja lapsen kokemusten sanoittaminen tuovat kaikenikäisille lapsille tasapainoa ja turvaa. Selitä lapselle tilanteen mukaan arvioidulla tarkkuudella, mitä tapahtuu. Osoita, että olet kiinnostunut lapsen ajatuksista ja tunteista.

Lapsen mahdollisia tunnetiloja voi sanoittaa puhumalla lapsen kanssa niistä suoraan: “Anteeksi, en huomannut, kun yritit saada huomiotani. Se tuntui varmaan kurjalta?” “Sinua varmaan ihmetyttää, kun minä itken. Minulla on nyt paha mieli, mutta kohta se helpottaa.”

Jos puhuminen ei tunnu lapsesta vielä luontevalta, kokemuksia voi käsitellä arjen lomassa esimerkiksi leikin, tarinoiden tai yhteisen toiminnan kautta.
Lapsi saattaa tuoda sairausteemoja esiin esimerkiksi piirtäessään, muovaillessaan tai roolileikeissään. Anna lapsen tuottaa sisältöjä mahdollisimman vapaasti ja suhtaudu niihin neutraalin kiinnostuneesti. Jos esiin nousee räikeitä väärinkäsityksiä esimerkiksi kuolemaan tai sairastumisen syihin liittyen, voit lempeästi pyrkiä oikaisemaan niitä.
Nuoruusikää lähestyvä lapsi leikkii vähemmän, mutta ei vielä pysty aikuisen lailla teoreettiseen mieltä painavien asioiden käsittelyyn. Yhteisen toiminnan lomassa lapsen tunnelmia ja ajatuksia voi aistia ja niitä voi myös koettaa ottaa puheeksi. Tarvitseeko lapsi apua koulutöissä? Laittaisitteko yhdessä ruokaa? Jaksaisitteko käydä elokuvissa?

Lapsi ja nuori parantumattomasti sairastuneen läheisenä

Terveyskylän oppaasta löydät tietoa ja käytännön neuvoja siihen, miten lapsen kanssa voi käsitellä läheisen parantumatonta sairautta. Oppaan neuvoja voi soveltaa vakavasta sairaudesta puhumiseen myös silloin, kun ennuste on hyvä. Mutta huomaa, että siinä käsitellään aihetta nimenomaan parantumattoman sairauden näkökulmasta.

Terveyskylä on Suomen yliopistosairaaloiden kehittämä julkinen verkkopalvelu. Sisältöjä tuottavat sosiaali- ja terveydenhuollon asiantuntijat

↗Terveyskylä.fi

Joitakin lapsiperheille lohtua tuoneita ajatuksia:

Vanhemmat haluavat lapsilleen ja lapsenlapsilleen vain parasta ja se on ymmärrettävää. Elämään kuuluu kuitenkin myös kipua ja kärsimystä, eikä lasta voi täysin suojata niiltä. Ikävätkin tapahtumat ovat osa joidenkin elämänpolkua.

Useimmiten lapset ovat erittäin sopeutuvaisia. He kykenevät elämään aikuisia paremmin hetkessä ja selviävät lopulta todella vaikeidenkin asioiden yli. Etenkin pienet lapset ottavat elämän tapahtumat annettuina, eivätkä juurikaan mieti vaihtoehtoisia skenaarioita.

Muistot kantavat kaikkia osapuolia vaikeina hetkinä. Tehkää ja kokekaa yhdessä ja / tai muistelkaa aiempia kokemuksia. Se lähentää ja tuo lohtua. Vaikka elämässä on surua ja sairautta, siinä saa olla myös iloa!

Lapsen selviytymiskyvyn avain ovat turvalliset aikuiset, jotka ovat kiinnostuneita hänestä ja joiden kanssa lapsi voi puhua vapaasti tarpeen tullen. Yksin ei tarvitse pärjätä. Lasta auttaa, että aikuiset uskaltavat tarvittaessa hakea apua perheen ulkopuolelta.

Tämän sivun sisällöt suunnittelivat:

Johanna Stenberg
Psykologi, neuropsykologian erikoispsykologi, väitöskirjatutkija

Jan-Henry Stenberg
FT, Psykologi, kouluttajapsykoterapeutti